Huntington-Krankheit: “Viel Missverständnis aufgrund von Unbekanntheit” | 1 Limburg

Die Huntington-Krankheit ist eine seltene Hirnstörung, bei der sich die Symptome verschlimmern und der Tod unvermeidlich wird. Aufgrund mangelnder Vertrautheit mit der Krankheit gibt es auch viele Missverständnisse. Um dies zu ändern, hat die Stellenplattform Zorgnet Limburg einen Dokumentarfilm über die Erbkrankheit erstellt.

“Das ist sehr wichtig”, sagt Maria Stephens von Brunssum. Sie leidet an der Huntington-Krankheit und besucht zweimal pro Woche die tägliche Behandlung für Menschen mit dieser Krankheit in der Pflegeeinrichtung Land van Horne in Weert.

betrunken
Die Huntington-Krankheit wird durch eine Abweichung von einem bestimmten Gen verursacht. Infolgedessen beginnt der Körper, Bewegungen auszuführen, während die Menschen dies nicht wollen. Darüber hinaus kann das Sprechen und Schlucken immer schwieriger werden. Das Verhalten von Menschen kann sich auch aufgrund von Krankheit ändern. Dann verschlechtert sich der Körper weiter, bis der Patient stirbt. “Leute, die nicht wissen, was es ist, denken, ich bin betrunken”, sagt ein Brunsom-Patient. “Und wenn du Leute über dich reden hörst, tut es natürlich sehr weh.”

Dokumentarfilm
Über die Sick Society sind sogar T-Shirts und Knöpfe erhältlich, die besagen, dass Menschen nicht betrunken, sondern krank sind. Es zeigt an, wie wenig Informationen über diese seltene Krankheit verfügbar sind. Stevens hält es für wichtig, dass sich dies ändert. Sie ist daher die Hauptdarstellerin im neuen Dokumentarfilm Zorgnet Limburg. Mit dieser Dokumentation soll die Plattform für Stellenangebote nicht nur das Bewusstsein für diese Krankheit schärfen, sondern auch die Menschen für eine Karriere im Gesundheitswesen begeistern.

Nicht bremsen
Die Zahlen zeigen, dass die Krankheit selten ist. Es gibt ungefähr 1.700 Huntington-Patienten im ganzen Land. “Darüber hinaus gibt es sechs- bis neuntausend andere Risikoträger”, sagt Joyce Hefels, Projektleiterin bei Huntington in Land Van Horn. “Dies sind die Menschen, die eine 50-prozentige Chance haben, krank zu werden.”

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Laut Heyvels treten Symptome normalerweise bei Menschen zwischen 35 und 45 Jahren auf. “Sie können die Bewegungen sehen, aber sie können sich auch auf Ihre kognitiven Fähigkeiten und Ihr Verhalten auswirken. Dann dauert es durchschnittlich weitere 15 bis 20 Jahre, bis jemand stirbt. Manchmal kann es länger dauern, aber es ist unmöglich aufzuhören.” Krankheit : Eine Reihe von Symptomen kann mit Physiotherapie oder Ergotherapie behandelt werden. ”

Laut Fallmanagerin Tania Peters betrifft die Krankheit “vollständig Menschen”. “Körperlich und geistig. Hier und jetzt wird es für sie schwieriger.”

Bewirken
Stevens war 50, als sie zum ersten Mal Symptome zeigte, aber sie hatte lange gewusst, dass sie eines Tages krank werden würde. “Ich habe mich in jungen Jahren getestet, aber ich bereue es dann. Mit der geringsten Beschwerde dachte ich, dass es angefangen hat. Es könnte im Alter von dreißig, aber auch im Alter von 60 Jahren beginnen. Also weiß ich, dass Sie es bekommen werden.” Stevens hatte Kinder In jungen Jahren, gibt sie zu, ist es keine leichte Wahl. Schließlich ist die Krankheit erblich. “Meine Tochter wurde getestet und erzielte ein gutes Ergebnis. Aber mein Sohn will es nicht wissen. “

De Brunsum spricht auch sehr lautstark über den Tod. “Ich habe bewusst registriert, dass ich Sterbehilfe will, wenn sie nicht mehr funktioniert”, sagt sie. “Mein Bruder lebt auch hier auf der Station. Er kann diese Wahl aufgrund des Krankheitsbildes nicht mehr alleine treffen.”

Freunde
Stevens ist froh, einen Ort wie die Huntington Division in Land Van Horn zu haben. “Hier muss man nichts über die Krankheit erklären und bekommt alle Hilfe. Es ist auch gut, mit Kollegen in Kontakt zu sein, die Probleme haben”, sagt sie. Das Weert Knowledge Center wurde zwischen 2010 und 2013 zu einem der sieben Huntington-Zentren in den Niederlanden ausgebaut.

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Huntington Centrum
“Bis in die frühen neunziger Jahre konnte Huntington nicht durch Tests bestimmt werden”, sagt die Sozialarbeiterin Williki Van Mock. “Erst dann wurde es aufgrund von Symptomen bekannt. In den vergangenen Jahren gab es keine Stationen wie Land van Horne. Viele von Huntingtons Patienten landeten in der Psychiatrie.” Das Huntington Center in Vert hat 24 ständige Einwohner. Es gibt auch eine tägliche Behandlung mit maximal acht Patienten pro Tag. “Hier erhalten sie Informationen über die Krankheit und Ratschläge. Außerdem bringen wir ihnen routinemäßig Dinge bei, um so lange wie möglich unabhängig zu bleiben.”

Unterhaltung
Eine der Patientinnen, die schließlich tagsüber in die Wohngruppe wechselte, ist Gaby Joosten aus Schinveld. Sie war 29 Jahre alt, als bei ihr die Krankheit diagnostiziert wurde. “Anfangs fand ich es sehr schwierig, aber jetzt versuche ich jeden Tag einen guten Tag zu haben”, sagt sie. Vierzehn Jahre später hatte Joosten deutlich sichtbare Krankheitssymptome. Wie Stevens ist auch sie sehr offen für ihre Krankheit. “Die Leute können nur mit mir chatten”, sagt sie.

Die von Zorgnet Limburg in Auftrag gegebene Dokumentation von Bart Holcher über die Krankheit von Maria Stevens und Huntington wird am Sonntag, den 11. April um 10:43 Uhr im Fernsehen L1 ausgestrahlt und um 14:27, 16:44, 17:13 und 10:13 Uhr abgespielt Uhr.

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